vezi toate poveștile
Sonia
Sonia s-a născut într-o zi de iunie, după o sarcină complicată ce a culminat cu o pre-eclampsie ce a necesitat internare timp de o lună pentru urmărirea evoluției mele. Ani mai târziu am aflat că malformațiile ei cardiace au fost cauza problemelor mele de atunci. Sonia a venit pe lume pe 6 iunie 2007, târziu în noapte, un copilaș micuț și ușor albastru. "E normal, așa se întâmpla când se naște prin cezariană", mi s-a spus. După 6 zile de la naștere Sonia era tot albăstruie. Într-o zi am ieșit din salonul de spital și am văzut pe holul secției de neonatologie un medic ce ținea în brațe un copil și mergea în pas grăbit cu o radiografie în mână. Când au ajuns lângă mine am văzut că era Sonia. Medicul a lipit radiografia de geam și mi-a spus: "e grav, are inima în partea dreaptă, are o malformație gravă la inimă". Și a plecat. Am ramas singură pe coridor cu o veste incredibilă: fetița mea de 6 zile are o malformație gravă a inimii. În aceeași zi a fost transferată în secția de terapie intensivă, iar eu în salonul mamelor cu copii foarte bolnavi. Un baietel avea meningită, alt baiețel se lupta între viață și moarte, un alt baiețel a murit într-o noapte. Iar noi, mamele lor, aveam salonul nostru, salonul numarul 7 unde nu intra nimeni niciodată. În partea cealaltă, în terapie intensivă, o vedeam pe Sonia cum face eforturi uriașe sa sugă 30 ml de lapte, porția la care avea dreptul la fiecare 3 ore. Uneori dura chiar 2 ore și jumătate să poată fi hranită.
Curând am fost transferate la Institutul pentru Ocrotirea Mamei și Copilului Alfred Rusescu, fara să ni se dea prea multe informații. Știam doar că Sonia mea este bolnavă, că nu este ca toți ceilalți copilași "normali". Aici Sonia a fost îngrijită cu mare drag și dedicare de către medicii din secția de terapie intensivă, iar eu am putut să stau cu ea tot timpul. În următoarele săptămâni s-a încercat diagnosticarea malformației ei, a fost pusă sub tratament pentru posibile infecții și transferată la institutul C.C.Iliescu pentru un cataterism. După această intervenție, fetița de 2 kg si 46 cm a primit un dianostic crunt: Truchi arterial comun. Adică inima și plămânii ei primeau același sânge, de aceea era albastră. O malformație inoperabilă, deci Sonia era un copil ce nu va supraviețui. Alt medic a pus, în baza aceleiași investigații, un alt diagnostic: Tetralogie Fallot. Alt medic ne-a spus că este alta malformație. Cu informații confuze și fără să știm ce să facem, ne-am întors la IOMC în secția de terapie intensivă unde am stat și am așteptat. Medicul Soniei a început să îi administreze un tratament pentru a îi menține canalul ce comunica între inimă și plămâni deschis, pentru ca sângele ei să primească oxigen în continuare. Curând am decis să plecăm la Târgu Mureș la Insitutul Inimii unde Sonia urma să fie investigată mai amănunțit și eventual operată. Cu doua zile înainte de plecarea la Tg. Mureș am mers pentru prima dată cu Sonia acasă, departe de spital și ceea ce devenise cel mai bun prieten al meu: monitorul de semne vitale care îmi spunea cât de repede îi bate inima, cât de repede respiră și cât oxigen are sângele ei. Cu tratament de diuretice, cântărire zilnică și măsurarea cantității de lapte pe care o primea, am plecat acasă. Prima zi acasă a fost foarte frumoasă, Sonia mânca și dormea și... atât. A doua zi Sonia a făcut stop cardio-respirator. Am resusciatat-o prin masaj cardiac cu degetele mari de la mâini, pentru că era în continuare un copilaș de 2,400 grame si 46 cm. Când a început să respire rar, am urcat în mașină și am gonit către spital. Aici Sonia a mai suferit încă 2 stopuri cardiace și după câteva ore de resuscitări și alte manevre a fost stabilizată, intubată și ventilată. Diagnosticul: infecție cu Klebsiella, o infecție care ar fi putut să o omoare, situația ei cardiacă fiind extrem de instabilă. Timp de 21 de zile Sonia a fost intubată, ventilată și sub tratament intravenos cu antibiotice pentru a învinge infectia. Zilnic auzeam "nu credem că o sa treacă peste noapte". Acolo am învățat termeni medicali, proceduri și pentru ca nu ai ce face într-o secție de terapie intensivă, am citit tot manualul aparatului de ventilație mecanică. Într-o zi aparatul acesta a indicat că Sonia a început să respire singură și se luptă cu aparatul. Medicul a ajustat setările și până seara Sonia respira singură, în ciuda tuturor previziunilor sumbre. Nici un spital din Romania nu a mai primit-o din cauza infecției și am decis să plecăm în străinătate. Foarte mulți oameni ne-au fost alături și m-au ajutat să gasesc o clinică și să plecăm. Un avion medical a venit din Germania și ne-a preluat pe mine cu un rucsac și pe Sonia într-un incubator, din nou intubată și sedată.
Am ajuns la München, la Deutsches Herzzentrum. Aici Sonia a fost diagnosticată corect, caci toate diagnosticele din țară erau greșite și operată pentru a menține deschisă comunicarea între inimă și plămâni, așa cum medicul Soniei din Romania bine intuise. Chirurgul m-a întrebat daca sunt cardiolog, pentru că știam atât de multe lucruri, încât nu a avut ce să imi explice. Mi-a mai spus că inima ei este cât o căpșună și că va trebui reoperată de cateva ori până vom putea spune că este bine. După 3 saptamani de spitalizare am plecat acasă. Sonia nu mai era albastră și putea să mănânce mai mult, dar doar pe un tub care îi duce mâncarea pe nas direct în stomac. După câteva zile ne-am obișnuit, Sonia a reușit să sugă normal și era minunat. Mânca, dormea și se juca. Exact ca un copil normal. În februarie ne-am întors la control în vederea programării urmatoarei operații și pentru că situația ei nu era tocmai stabilă, am decis să rămân acolo cu ea. Atunci mi s-a spus pentru prima dată că îi vor fi administrate diuretice extrem de puternice, iar acestea sunt ototoxice, îi afectează auzul. Nu am avut de ales și am acceptat. Dupa 5 luni în care situația Soniei se agrava, a fost operată. S-a încercat o corecție, dar dată fiind anatomia inimii ei nu s-a putut. I s-a monatat un al canal care sa îi țină inima conectată la plămâni pentru a i se oxigena sângele. Și aici mi s-a spus că nu există altă soluție decât operații anuale sau o inimă univentriculară, ceea ce aduce după sine nenumarate complicații. Am plecat iar acasă unde am căutat soluții. Medicul Soniei din România ne-a facilitat contactul cu un spital din Statele Unite, Children's Hospital Boston. Am trimis toate actele și ni s-a cerut să venim pentru investigatii. Când Sonia avea 1 an și 3 luni am plecat la Boston pentru un RMN cardiac. Am primit în sfârșit o veste bună: chirurgul o poate opera pe Sonia.
În decembrie 2008 ne-am întors la Boston pentru operație. Cu câteva zile înainte de Crăciun secția de terapie intensivă de la Children's Hospital nu arăta prea festiv, dar oamenii de acolo au fost mai mult decât un miracol pentru Sonia. Malformația ei era atât de rară, încât ziarul Boston Herald a dorit să facă un reportaj despre ea și m-am trezit în ziua de Crăciun oprită pe stradă de oameni necunoscuți care îi urau sănătate Soniei. Povestea Soniei era pe prima pagina din ziar. Dupa 9 ore de operatie chirurgul a venit la mine și mi-a spus că totul este bine, că Sonia a reusit. Atunci a fost pentru prima dată când a vazut-o pe Sonia roz. Avea degețelele roz, buzele roz și chiar dacă era conectată la nenumărate tuburi și era în comă indusă, Sonia era în sfârșit bine. Și-a revenit și am plecat din spital la sfârșitul lui decembrie 2008. Eram atât de fericiți, încât nimic nu mai conta. Totuși, eu am cerut să i se facă și o investigație auditivă, pentru că mi se părea suspect faptul că nu vorbește încă la 1 an și jumătate, că nu reacționează decât la sunete foarte puternice. Bucuria noastră a durat doar câteva zile. Am aflat că Sonia nu aude. Alt diagnostic crunt: hipoacuzie sever-profundă. Șeful secției ORL a stat cu mine 3 ore și mi-a explicat, m-a liniștit și m-a sfătuit. 3 ore petrecute pe jos, într-un cabinet cu unul dintre medicii la care nu obții programări prea ușor. A fost extrem de înțelegătoare, a vorbit cu medicul Soniei din Romania și i-a explicat tot ce trebuia să știe despre noua ei problemă, inclusiv că este necesar să treacă printr-o nouă intervenție chirurgicală, cea de implantare cochleară, pentru ca ea să audă și să învețe să vorbească. Ne-au cerut să mai rămânem câteva zile pentru a o urmări în continuare. La reevaluare diagnosticul a rămas neschimbat, Sonia auzea doar ambulanțele care treceau în goana pe lângă noi în districtul medical din Boston.
Ne-am intors în Romania și apoi am plecat iar către München pentru controlul cardiac și urmărirea evoluției ei. Acolo Sonia a primit și proteze auditive și în căutarea unei soluții pentru implantul cochlear, am fost direcționați către Viena. La 2 zile după ce a împlinit 2 ani am mers la control acolo. Ne-am întors la fiecare 6 luni iar medicul ce o urmărea pe Sonia ne-a spus de fiecare dată că nu are nevoie de implant cochear. Sonia facea logopedie în București, dar limbajul ei tot nu evolua. Cand a împlinit 3 ani ne-am întors la Boston pentru un control la inimă și am cerut iar un control audilogic. Cardiologul ne-a dat o veste bună, inima ei functionează bine. Audiologul în schimb ne-a spus că trebuia implantată "ieri". Ne-am întors iar în România unde am cautat alte soluții și o clinică unde să poată fi operată, anestezia fiind o problemă din cauza malformațiilor cardiace. Am fost directionați către clinica universitară din Freiburg unde la 3 ani și jumătate, la 2 ani după diagnosticarea hipoacuziei, Sonia a primit un implant cochlear. În ajunul Crăciunului, pe 24.12.2010 implantul Soniei a fost activat și a început să audă. Nu, lupta ei nu s-a încheiat aici. Au urmat reglajele si căutarea unui logoped care să lucreze cu ea pentru recuperarea limbajului. Un copil cu implant nu este considerat reabilitat până în momentul în care vorbește normal, înțelege și se face înțeles, iar o mare importanță în acest proces o au părinții.
Sonia merge în continuare la orele de logopedie, merge anual la control cardiologic și urmează să fie reopearată pe cord, în funcție de cum evoluează situația ei. Ah, și Sonia merge la școală :) În ciuda a ceea ce mi s-a spus când era un bebeluș, că nu va putea să își ducă nici măcar ghiozdanul în spate, Sonia aleargaă spre școală, face jogging seara cu mine și participă la orele de sport, la fel ca toți colegii ei, copiii normali.
Mulțumim tuturor celor ce ne-au fost alături, de la necunoscuți, prieteni, familie si până la medicii din Romania care aproape ne-au adoptat, medicii din Germania și Statele Unite, toți au facut aboslut tot ce le-a stat în putință ca Sonia să trăiască și să facă ghidușii acum, la 7 ani și jumătate. Ceea ce am învățat de la Sonia este că nimic nu este imposibil, iar daca ți se închide o usa în nas, trebuie să cauți până găsești o altă ușă deschisă în altă parte. Și dacă nu gasești, îți construiești singur ușa ta. Soluții trebuie să existe iar tu nu trebuie decât să cauți și să ceri ajutor dacă nu reușești.
